Giro histórico en el autismo: Utah Frith, la psicóloga que creó el espectro hace 60 años dice que el concepto colapsó
- La psicóloga que lo definió dice que «ha ido demasiado lejos» y perdió valor clínico.
- Los diagnósticos tardíos crecen a un ritmo «alarmante» y propone separar el concepto en dos grupos.
Uta Frith tiene 84 años y es una de las científicas más influyentes en la historia del autismo. Fue ella quien definió el «espectro autista» hace décadas, el concepto que hoy usan médicos, familias y escuelas en todo el mundo para diagnosticar y entender la condición.
Ahora, en una entrevista con The Telegraph, dijo que ese mismo concepto «perdió completamente el sentido» y que «ha ido demasiado lejos».
Frith lleva décadas investigando el autismo y la dislexia. Ahora dice que el diagnóstico que impulsó perdió valor científico.
La definición original de Frith describía el autismo como una condición del neurodesarrollo de por vida, asociada a dificultades en la comunicación y comportamientos restringidos. El problema, según ella, no es la definición sino lo que se hizo con ella: el espectro se fue ampliando hasta incluir perfiles tan distintos que el diagnóstico dejó de tener valor clínico.
Por qué cuestiona el diagnóstico que ella misma impulsó
Frith distingue hoy dos grupos muy diferentes. El primero incluye a quienes son diagnosticados temprano, antes de los cinco años, generalmente con discapacidad intelectual asociada. El segundo agrupa a adolescentes y adultos, en su mayoría mujeres jóvenes, que se autodiagnostican o buscan confirmación médica de un diagnóstico propio. Para este segundo grupo, la psicóloga propone otro nombre: «hipersensibles».
Según Frith, los diagnósticos tempranos crecieron de forma moderada en los últimos años. Los tardíos, en cambio, aumentan a un ritmo que ella califica de «alarmante». Y advierte que depender demasiado de la experiencia subjetiva del paciente, en lugar de la observación clínica objetiva, debilita la validez del diagnóstico.
Diagnóstico de autismo: la investigadora que lo definió hace décadas, ahora cuestiona el concepto que ella misma creó.
También rechazó dos ideas muy extendidas: que las personas pueden «enmascarar» sus síntomas —algo que considera sin base científica— y que las mujeres están siendo infradiagnosticadas.
El concepto que «colapsó»: qué significa para millones de diagnosticados
La declaración de Frith generó una reacción inmediata en comunidades autistas de todo el mundo. Muchas personas que viven bajo ese diagnóstico la acusaron de invalidar su experiencia.
El enmascaramiento no tiene validez científica, afirma Uta Frith, tras sesenta años de investigación sobre el autismo. Sin embargo, el enmascaramiento resuena en muchas personas autistas. Lo perciben como una verdad y como una explicación. Ambas cosas pueden ser ciertas a la vez. El enmascaramiento tiene repercusión en muchas personas. Describe algo importante sobre su experiencia. De hecho, en mi experiencia clínica, el enmascaramiento tiene repercusión mucho más allá del autismo. Tiene repercusión en quienes padecen ansiedad social, TOC y depresión. Tiene repercusión en quienes viven en culturas en las que no nacieron. Tiene repercusión en quienes se enfrentan a entornos desconocidos o desafiantes. Tiene repercusión en muchas mujeres en lugares de trabajo dominados por hombres, sean o no autistas. Y este es uno de los problemas. Se habla del enmascaramiento como si fuera específico del autismo, pero no se han realizado investigaciones que lo demuestren. Para llegar a esa conclusión, se necesita una investigación cuantitativa a gran escala con muestras representativas. Se necesita un grupo de comparación cuidadosamente seleccionado. Es poco probable que los estudios de encuestas en línea cumplan estos criterios. La experiencia vivida no es suficiente; nadie puede concluir a partir de su experiencia vivida si algo es específico del autismo o no. Existen otros problemas científicos con la idea del enmascaramiento. Su significado varía según la persona y es muy amplio. Se utiliza para explicar muchas experiencias diferentes, y los investigadores han descubierto que no existe una definición consensuada. Un tercer problema científico con el concepto de enmascaramiento es que la evidencia no es representativa. La mayor parte de la investigación se ha realizado en mujeres con diagnóstico tardío sin discapacidad intelectual, pero se ha asumido que esto se generaliza a todas las personas con autismo. Simplemente, desconocemos si es así. Existen otros problemas con el concepto de enmascaramiento, pero estos son tres aspectos clave identificados en una revisión reciente de la literatura sobre enmascaramiento/camuflaje. Se analizaron 389 estudios. El número de artículos publicados no basta para que un concepto sea científicamente válido. Hay otros factores que también importan.
Otros señalaron que la polémica coincide con el lanzamiento de su nuevo libro, lo que llevó a algunos a preguntarse si la controversia fue intencional.
Lo que está en juego no es solo una etiqueta. Son criterios de diagnóstico, acceso a tratamientos, políticas educativas y la identidad de millones de personas que organizaron su vida alrededor de ese concepto.
Gentileza: Diario Clarìn
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